さて今回は、「難病の〇〇ちゃんを救うためには、海外で臓器移植するしかありません。それには多額のお金が必要です。みなさん、募金をお願いします」という毎度お馴染み（？）運動についてです。思い起こせば、10歳未満の頃から時折ニュースで目にしていました。その時は、純粋に心を痛めてました。そして当時は国内での子供の臓器移植は、大変困難だったと記憶しています。
「自分と同じ位（またはもっと小さい）の子が重い病気で苦しんでいる。ひょっとしたら死んじゃうかもしれない。お金が無いせいで助からないなんて可哀想。なんとかしてあげたい」
少し焦燥感も混じっていたように思います。しかし10歳児の行動範囲は狭いため、実際募金をしたことはない訳で。当然、募金後までのことまでは考えてませんでした。
そして月日は流れ、20歳を超えた位からほとんど関心が無くなりました。理由は複数ありますが、最大のものは「自分が子供じゃなくなったから」。自分が子供だった頃は、まるで自分事のように切羽詰まった深刻なものとして受け止めていました。しかし一旦成人すると、そこまでのものじゃない、と気付く訳です。あの子はあの子、私は私、と。喉元過ぎればなんとやら、じゃないですが。そもそも身内でも医者でもない私が、そこまで気に病んでもしょうがないのです。
次点の理由は「キリがないから」。難病児が次から次へと現れることに、ウンザリしてきたのです。Aちゃんの移植が成功した！よかったねと思ったら、Bくんが現れ、Cちゃんが亡くなった！と思ったら、Dくんが現れる。という具合に。ほとんどドラゴンボールです。「難病」って、そんなに多いの？滅多にないからこそ「難病」なんじゃないの？単純に確率の問題で、日本の人口が多いから難病患者の数も増える、とは言え多すぎじゃないかと。本当に移植が必要なのか？一度気になったら考えが止まず、「距離をおきたい、関わりたくない」という結論が出てしまいました。（難病医療法でも定義の一つが、’希少’な疾病）
その次点の理由は、募金団体の問題点を知った事（ネットに繋ぐようになって判明）。収支が不透明であったり、子供が途中で死亡した場合でも余剩金を系列の別団体に移行しない等。人様の善意を元に集めた、多額の金銭を管理するにしては脇が甘いのでは、と成人したての小娘でも違和感を覚える内容でした。現在は改善されているようですが、昔は「善意の団体」であることに甘えた運営をしていたようです。
さらなる理由は、難病児の住所。みんな大都市圏に住んでいるのです。確かに大都市の方に名医が、大学病院が集中している、大都市は交通の便がいい、そもそも都市は人口が多い、のは確かですが。本当にそれだけか？と穿った見方をしてしまうのです。田舎の、地方の人間関係が嫌だったから、都市に出てきた、という理由はないんでしょうか？
実は10年ほど前、地方在住の親戚（還暦過ぎ）が簡単な手術をしたのです。が、我が家の親戚にも関わらず、連絡が来たのは手術後かなり経ってから。他の親戚からの電話で判明しました。なぜ、隠していたのか？というと、近所にばれると「あそこの家は、血がうんたら、スジがうんたら」なんて噂されるから、だそうで。還暦過ぎての簡単な手術ですらそんな噂が立つんだから、生まれつきの難病児なんて何言われるか、わかったもんじゃありません。その辺りの理由もあるんじゃないでしょうか。
